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Il 21 settembre si celebra in tutto il mondo la XXVI Giornata dell’Alzheimer, malattia neuro-degenerativa che pregiudica le cellule cerebrali, causando la progressiva perdita della memoria, l’inabilità totale e quindi la morte.
Storicamente, fu il dottor Alois Alzheimer, psichiatra tedesco, a descrivere per primo in letteratura, nel 1910, i sintomi della malattia che avrebbe preso il suo nome, documentando il primo caso di un paziente affetto da questa patologia.
In seguito il medico tedesco affidò ad un collega e collaboratore italiano, Gaetano Perusini, neurologo udinese, il compito di cercare pazienti che soffrissero di sintomi analoghi e gli studi di quest’ultimo furono decisivi per definire la malattia.
Esperienze italiane ed europee dell’ultimo decennio evidenziano come il modo di affrontare la malattia non debba essere solo sanitario; numerosi studi dimostrano l’efficacia di programmi di sostegno, per le persone con demenza e per i loro caregivers, che includono attività di informazione, di supporto pratico, emotivo e sociale, attività fisiche specifiche e laboratori occupazionali/multisensoriali in sintonia con le singole esigenze.
Gli effetti rilevati non sono soltanto relativi alla salute psichica dei soggetti, ma influiscono direttamente sul decorso della malattia: si è osservata diminuzione di inattività, comportamenti asociali o depressione e miglioramento della salute psichica e dell’autostima di pazienti e familiari, ritardando il collocamento in strutture residenziali ed il ricorso ai ricoveri impropri negli ospedali.
In questi giorni tanti gli interventi gli articoli i dibattiti in tv le testimonianze, giustamente, e soprattutto numerosi gli appelli per una “mancanza di servizi” e l’allarme per il crescente numero di persone che soffrono e soffriranno nell’immediato futuro di questa sindrome.
Premesso che è certamente doveroso parlarne in questa specifica occasione riteniamo però in sintonia con il tema che si “dimentichi” per tutto il resto dell’anno…..ma soprattutto vogliamo sottolineare come almeno nel nostro territorio, non è che Mancano i servizi, o le possibilità è che queste sono poco o nulla conosciute e soprattutto non sono sostenute da chi ne avrebbe in primis dovere in specifico Sanità Pubblica e Servizi Sociali che invece sul tema si stanno sempre più defilando lasciando alle iniziative private.
E in questo da sempre Cerino Zegna è in prima linea e senza volerci “celebrare2 approfittiamo per un breve resoconto del percorso compiuto e delle scelte volute da Cerino Zegna in proposito addirittura inserendo nel Consiglio un membro di AIMA con la volontà di dedicarsi fuori e dentro le Strutture a questa particolare cura che non riguarda solo la persona ma coinvolge tutto un nucleo familiare che necessita di essere preso in carico.
Ed è questa presa in carico globale, unitamente alla assenza di farmaci efficaci, che sembra impaurire e far “fuggire” una Sanità incapace di rendersi conto come, con i numeri che si prospettano per il futuro, solo interventi alternativi potranno aiutare i cittadini, la Comunità che deve attivarsi e diventare essa stessa curante.
Nell’occasione quindi vogliamo ricordare le tappe principali delle realizzazioni, sperimentazioni e progetti che la Fondazione Cerino Zegna, in sinergia e spesso come “pungolo” con Enti ed Istituzioni pubbliche e private del Territorio biellese, ha introdotto e perseguito negli anni per migliorare l’assistenza alla malattia di Alzheimer nel territorio Biellese.
Un percorso che viene dalla seconda metà degli anni ’90 e che ha portato in primis alla realizzazione di servizi autorizzati ed accreditati per Alzheimer, come il Nucleo Alzheimer Temporaneo (NAT) ed il Centro Diurno Alzheimer (CDA), oggi ulteriormente specializzati nella nuova Residenza Ines e Piera Capellaro di Mongrando.
AIMA Biella presente come anzidetto nel Cerino Zegna ma soprattutto fattiva presenza territoriale nel 2011 ha avviato, in collaborazione con l’ASL ed i Consorzi socio-assistenziali IRIS e CISSABO (BI e Cossato), un Centro per la diagnosi precoce e tempestiva denominato “Centro della Memoria” che pone la stessa Biella, e soprattutto il suo sistema sanitario, all’avanguardia in Piemonte ed in Italia nel modo di affrontare questa patologia spesso definita come la “peste silente” del XX secolo.
Cerino Zegna ha proseguito nella sua strada e parimenti collaborando ha messo in campo con energie proprie attività nel territorio quali:
L’esperienza del Caffè Alzheimer
In seguito ad uno studio prodotto nel 2010 all’interno di un Progetto europeo di cooperazione transfrontaliera Italia-Svizzera, in collaborazione con AIMA Biella, si dimostrò come nel Biellese, la filiera dei servizi per “l’Alzheimer” fosse debole nelle prime fasi della malattia: soprattutto quasi nulla era attivo per intercettare malati e famiglie ed aiutarli al domicilio.
Da ciò nel 2011, grazie alla sinergia con A.I.M.A. di Biella, venne avviato l’esperimento dei Caffè Alzheimer, ideato e da decenni attuato in Olanda.
Un Caffé Alzheimer è un luogo pubblico, liberamente accessibile, un ambiente piacevole e informale dedicato alle persone con tutti i tipi di demenza, i loro partner, famiglia, amici, assistenti e altre persone interessate, con la presenza di una varietà di operatori, esperti e professionisti del settore.
Offre nell’ambiente di un caffè la possibilità di avere informazioni e soprattutto condividerle con altri. Si danno, inoltre, soluzioni concrete a problemi comuni ed indicazioni a tutto campo.
Dal 2012 al 2016, grazie alla nutrita partecipazione delle famiglie, si sono sviluppati sul territorio, 3 caffè Alzheimer: un “prototipo” di così detto “servizio leggero” per malati di Alzheimer e loro famiglie. dal 2012 a Biella, dal 2014 a Cossato e dal 2016 a Trivero, con il coinvolgimento di circa 10 famiglie a Caffè a Biella si è svolto presso il Ristorante Tigella, fino a pochi mesi fa quando è stato trasferito presso la Caffetteria MenteLocale, a Cossato presso la Caffetteria La Favola ed a Trivero presso il Centro d’Incontro Centro Zegna.
Le esperienze Olandesi mutuate e trasformate ad hoc sono divenute nel Biellese Centro della Memoria e, nel 2016, un centro di terapie non farmacologiche, la “Palestra della Mente” che si è poi ampliata con “Mente Locale”, grazie ad una sinergia con la Fondazione Cassa Risparmio di Biella, presso Villa Boffo, in Biella, con l’obiettivo di convogliare le istanze territoriali in un unico Centro, a bassa soglia, organizzato come circolo culturale, per consentire alle persone, ai cittadini, di valorizzare il potenziale della Comunità che diviene supporto per un invecchiamento attivo e di successo.
In altre parole, un luogo fisico dove le persone decidono le loro attività, si incontrano e stanno insieme per conoscere meglio la vecchiaia e la eventuale malattia per saperla affrontare e contemporaneamente, se lo desiderano, partecipare ad attività specifiche.
A fianco anche di queste iniziative Cerino Zegna non ha mai smesso di sperimentare e, in questo solco, ha approfondito l‘esperienza “Sente-mente project ®”.
Un nuovo approccio “di cura” alle famiglie che, sempre più spesso, si trovano a dover affrontare il tema dell’Alzheimer e dell’invecchiamento problematico ed ha introdotto Sente-Mente ®.
E’ un grande progetto nazionale per guardare con occhi nuovi alla malattia e per vivere le grandi sfide della vita, un modello in grado di svelare le opportunità che ancora sono presenti, nonostante il dolore, le fatiche, la malattia, perché la vita non finisce con la diagnosi.
L’idea nasce da una domanda forte e dirompente: “La demenza, la malattia sono solo tempo di fatica, perdita, angoscia? Oppure tra le loro pieghe si nasconde ancora vita?”
L’obiettivo è quello di aumentare la serenità interiore dei partecipanti, la capacità di vivere istanti di felicità nonostante la malattia, di vivere la demenza come tempo ancora di amore, di guardare al problema come ad una opportunità, di allenare l’intelligenza emotiva, di vivere strumenti capaci di diminuire lo stress.
E in questa “sfida” ha trovato nella Amministrazione Comunale di Cossato un partener sensibile che ha consentito l’apertura dello Sportello Sente-Mente, nel primo semestre dell’anno 2018, per un ascolto immediato per i famigliari che con-vivono con la demenza.
Ad oggi lo sportello ha potuto accogliere 16 famiglie, dedicando 4 incontri di coaching gratuiti a famiglia.
Contemporaneamente, sempre nel Cossatese, dal 2017, vengono attivati specifici Laboratori Sente-mente ®, rivolti sempre al sostegno dei famigliari e che hanno visto la partecipazione di più di sessanta Persone.
Quindi servizi classici in Residenza e servizi nel territorio aperti alle famiglie sempre con l’occhio attento all’innovazione Per questo con l’avvio, nel febbraio 2019, della nuova struttura Residenza Ines e Piera Capellaro di Mongrando, specificatamente dedicata all’Alzheimer, Cerino Zegna ha proseguito l’approfondimento soprattutto mirato alla formazione delle risorse umane dedicate.
Nel 2018 è stato organizzato un corso GENTLECARE, cui hanno aderito più di trenta tra infermieri, OSS, medici, ecc. del Cerino Zegna e successivamente, sia nella Residenza di Occhieppo Inferiore che di Mongrando, tale metodologia è perseguita in sinergia con l’utilizzo di tecniche non farmacologiche, quali Doll Therapy, Terapia del treno, Aroma-terapia, ecc. per un approccio innovativo ed una cura mirata.
A tale scopo si sta perseguendo una collaborazione con Ivo Cilesi Presidente del Centro di Ricerca IER – Centro Studi e Ricerche Innovative Elder Research Onlus, Responsabile Terapie non Farmacologiche Centro Eccellenza Alzheimer Gazzaniga.
In conclusione nel celebrare il 21 settembre, Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer, Cerino Zegna vuole condividere con il Territorio biellese i passi realizzati negli ultimi 20 anni, in sinergia ed in collaborazione nel territorio con Sanità ed Assistenza Terzo Settore, per affrontare con opportunità e servizi questo nuovo scenario che la nostra società ci presenta, sottolineando il proprio impegno in termini di risorse umane e materiali a disposizione in un tempo ove il Servizio pubblico appare in affanno sul tema e sempre più spesso brilla per la sua assenza.
Alzheimer evoca perdite e un invecchiamento difficile, ma tante strade sono oggi percorribili, per una vita degna di essere ancora vissuta fino in fondo ed è questo il messaggio che vogliamo lasciare nell’occasione della celebrazione della XXVI Giornata Mondiale della Malattia di Alzheimer purchè a tutto ciò si creda e vi sia un serio impegno e investimenti e non soltanto articoli nell’occasione.
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